L’ASST Gaetano Pini-CTO, nella visione di garantire ai cittadini l’eccellenza nelle cure ortopediche, reumatologiche, riabilitative e neurologiche, è punto di riferimento per alcune patologie dell’apparato muscolo-scheletrico.
Nello specifico:
- il Presidio Ospedaliero Gaetano Pini è centro di riferimento per le condrodistrofie congenite e malattie del connettivo.
L'equipe del Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche e del Dipartimento di Ortopedia Traumatologia e Chirurgie Specialistiche si prenderà cura del paziente. - il Presidio Ospedaliero CTO per le patologie afferenti ai disturbi del movimento, inclusi i Parkinsonismi atipici, le distonie, la Corea di Hungtinton.
Il paziente è seguito dall'equipe del Centro Parkinson e Parkinsonismi.
L’ELENCO DELLE MALATTIE RARE, con rispettivo codice di esenzione, può essere visualizzato sul sito del Centro regionale di coordinamento:impostare la ricerca per Centro di riferimento e selezionare il presidio d’interesse, “Presidio ospedaliero CTO di Milano” oppure “Presidio Ospedaliero Gaetano Pini di Milano”.
L'ASST fa parte della Rete nazionale Malattie Rare, istituita nel 2001. Per saperne di più: https://www.malattierare.gov.it/
Le malattie rare sono condizioni caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione generale, meno di 1 caso su 2000 abitanti. La rarità delle malattie, la necessità di porre una diagnosi appropriata e tempestiva, la limitata disponibilità di farmaci rendono queste malattie una priorità per la Sanità Pubblica e per la nostra ASST.
I nostri specialisti possono rilasciare la documentazione per poter ottenere l’esenzione per malattia rara che consente di ricevere gratuitamente i farmaci appropriati ed efficaci per la tua patologia, siano essi in fascia A, C, H, impiegati off label o commercializzati all’estero su redazione di piano terapeutico, la prescrizione di specifici piani riabilitativi, ausili e protesi.
Le patologie sono trattate in regime ambulatoriale o di ricovero in base alle necessità. I pazienti possono accedere tramite prenotazione con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN).
IL PERCORSO DEL PAZIENTE
Per prenotare una prima visita all'ASST Gaetano Pini-CTO è necessario contattare il proprio medico di medicina generale che dovrà indicare nell'impegnativa il sospetto di malattia rara.
A seguito della visita, se il sospetto venisse confermato dallo specialista, verrà rilasciato al paziente il certificato di diagnosi di Malattia Rara. Questo documento è utile per richiedere l’attestazione di esenzione dal pagamento del ticket e può essere presentato sia presso gli sportelli dell'ASST della propria residenza sia trasmesso tramite l'apposita funzione presente nel Fascicolo Sanitario Elettronico
L'attestato di esenzione ha valenza illimitata e nazionale e consente di accedere a tutte le strutture per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.
A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate le prestazioni di assistenza sanitaria specifiche in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti.
Sarà quindi lo specialista a redigere il Piano Terapeutico che ha valenza di un anno. Il piano può contenere la scheda per la Prescrizione dei Farmaci, l'indicazione delle terapie non farmacologiche, eventuali alimenti speciali, e/o degli ausili protesici necessari all’assistito per la gestione della malattia, la scheda del progetto riabilitativo individuale.
In merito alla riabilitazione, in Lombardia gli assistiti possono effettuare i trattamenti riabilitativi previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza presso tutte le strutture riabilitative pubbliche e private accreditate anche se non appartenenti ai Presidi di Rete delle Malattie Rare.
Per la prescrizione dei farmaci, il paziente deve richiedere la prescrizione al proprio medico curante. Sulla prescrizione deve essere inserito il codice di esenzione per la malattia rara.
Se previsti dal piano terapeutico, al paziente con malattia rara possono essere prescritti e forniti gratuitamente:
- Farmaci registrati sul territorio nazionale di classe A e C (prescritti dal medico curante e ritirati nelle farmacie territoriali)
- Farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall'AIFA ai sensi della legge 648/96 e relativi allegati (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)
- Farmaci registrati all'estero qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)
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