A.I.S.Ac. - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia Onlus

Tel. segreteria: Presidente Marco Sessa Tel.02.87388427 Cell.333.3979568
Mail segreteria: segreteria@aisac.it
Presso: Via Luigi Anelli 6 - 20122 Milano e c/o AOG Rummo,Genetica Medica via dell'Angelo,1 82100 Benevento

Fondata nel 1987 da dei genitori, A.I.S.Ac. - Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia - è una Onlus che affianca, da più di 25 anni, le persone con acondroplasia e le loro famiglie. Svolge la sua attività in campo clinico, sociale, psicologico-relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni con l’obiettivo di creare reti e sinergie utili ad ottimizzare gli interventi a favore delle persone con acondroplasia e dei loro famigliari, per migliorarne la qualità di vita.
Organizza e gestisce periodici corsi di formazione e aggiornamento per medici ed operatori socio-sanitari focalizzati sulle tematiche relative all’acondroplasia.
E’ attiva in ambito internazionale e promotrice di federazioni e reti (sia nazionale che internazioni); lavora a 360 gradi sulle tematiche relative alle malattie rare.
E’ stata co-relatrice  - come Associazione di riferimento - per la stesura dei PDTA (Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali) sull’acondroplasia della Regione Lombardia (2009). Organizzatrice e promotrice delle “Raccomandazioni sui percorsi diagnostico assistenziali per le persone con acondroplasia” un lavoro di ricerca durato diversi anni (2005-2010) svolto dai maggiori esperti sulle problematiche clinico/scientifiche, legate alla condizione dell’acondroplasia e coordinato da A.I.S.Ac. E stata inoltre organizzatrice e promotrice del I Congresso medico Internazionale sugli allungamenti degli arti nell’acondroplasia, svoltosi a Milano nel maggio 2012.

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