2019_02_28 Giornata Malattie Rare

Giornata Malattie Rare, l’ASST Gaetano Pini-CTO apre le porte ai cittadini

26 febbraio 2019

Notizia

Giornata Malattie Rare, l’ASST Gaetano Pini-CTO apre le porte ai cittadini

Il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà al Presidio Pini un evento aperto alla cittadinanza, a ingresso libero, dalle ore 15 alle 16.30, durante il quale medici e associazioni parleranno delle oltre 30 malattie rare prese in carico dall’ASST

 

Milano, 26 febbraio 2019 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, il 28 febbraio, dalle ore 15 alle ore 16.30, l’ASST Gaetano Pini-CTO, parte della Rete regionale lombarda delle malattie rare dal 2002, apre le porte dell’Aula Magna del Presidio Pini (via Gaetano Pini,9, Milano) ai cittadini, i quali avranno l’occasione di incontrate medici specialisti e associazioni di pazienti per parlare delle oltre 30 malattie rare prese in carico dall’ASST. L’ingresso è libero, fino a esaurimento posti.

L’evento “Malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche. Integrazione ospedale –territorio” è stato realizzato su iniziativa della Direzione Socio Sanitaria dell’ASST Gaetano Pini-CTO,  in collaborazione con le associazioni ACAR Onlus, Alomar e AILS.

Ad aprire i lavori, alle ore 15, sarà la prof. Francesca Anna Ingegnoli, reumatologa presso il Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche dell’ASST Gaetano Pini-CTO e ricercatrice dell’Università degli Studi di Milano.  A lei è affidato un intervento di scenario su tutte le patologie rare che l’ASST tratta: “Questo evento – dice la dott.ssa Ignegnoli – ha la finalità di far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Le malattie rare reumatologiche sono molto diverse tra loro e coinvolgono il sistema immunitario, muscoloscheletrico e circolatorio. Queste patologie sono in continua evoluzione, ma le conoscenze non sono sufficienti. I progressi però sono costanti, così come le nuove terapie di cui disponiamo”.

Alle ore 15.30 è previsto l’intervento della dott.ssa Camilla Caldarini, medico chirurgo dell’Unità Operativa di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO, che farà un approfondimento in particolare sulla Malattia esostosante multipla, sul Morbo di Ollier/Maffucci e sull’Acondroplasia: “Il mio intervento – sottolinea la dott.ssa Caldarini – sarà focalizzato sui servizi che sono erogati dal nostro ospedale e i trattamenti per la gestione dei pazienti affetti da Esostosi Multipla, Malattia di Ollier/Maffucci e da Acondroplasia. Il presidio ospedaliero Gaetano Pini è uno tra i centri di riferimento del Nord Italia per tali patologie perché offre un servizio che copre l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi al trattamento, al follow-up del paziente”.

Alle 15.45 sarà il turno della dott.ssa Anna Zecchinelli, neurologa del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO che approfondirà alcuni aspetti legati alla Paralisi sopranucleare progressiva (PSP), all’Atrofia multi sistemica (MSA) e alle Distonie primarie. “Le malattie rare sono spesso poco considerate – aggiunge la dott.ssa Zecchinelli – sia perché poco conosciute dalla maggioranza dei clinici che, nell’ambito della vita professionale, solo occasionalmente ne vengono a contatto, sia perché le terapie sino a ora non hanno garantito dei risultati soddisfacenti. Far conoscere queste patologie, che nell’ambito dei disturbi del movimento rivestono un ruolo importante per l’impegno che è richiesto alle famiglie e ai clinici per alleviare  le sofferenze dei malati, contribuisce a tenere viva l’attenzione dei ricercatori e delle istituzioni sulla necessità di investire in ricerca e assistenza. Per tale motivo la ASST Pini CTO organizza un evento su queste tematiche che da anni la vedono direttamente impegnata”.

Seguirà una tavola rotonda a cui siederanno le associazioni di pazienti coinvolte, durante la quale verranno condivise alcune riflessioni circa l’impatto delle malattie reumatologiche rare e i bisogni dei pazienti, prevista alle ore 16, che porterà alla chiusura dei lavori alle ore 16.30.

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Responsabile della pubblicazione: Ufficio Stampa
Ultimo aggiornamento: 14/06/2019