Descrizione:

L'ospedale Gaetano Pini è il punto di riferimento in regione Lombardia per alcune patologie rare reumatologiche. Per consultare l'elenco delle patologie clicca qui: https://malattierare.marionegri.it/database/presidi-di-rete/

Le patologie sono trattate in regime ambulatoriale o di ricovero in base alle necessità. I pazienti possono accedere tramite prenotazione con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN). 

L'equipe del Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche e del  Dipartimento di Ortopedia Traumatologia e Chirurgie Specialistiche si prenderà cura del paziente.

Il Presidio Pini è centro di riferimento per le condrodistrofie congenite e malattie del connettivo.

Per prenotare una prima visita all'ASST Gaetano Pini-CTO è necessario contattare il proprio medico di medicina generale che dovrà indicare nell'impegnativa il sospetto di malattia rara. 

A seguito della visita, se il sospetto venisse confermato dallo specialista, verrà rilasciato al paziente il certificato di diagnosi di Malattia Rara. Questo documento è utile per richiedere l’attestazione di esenzione dal pagamento del ticket e può essere presentato sia presso gli sportelli dell'ASST della propria residenza sia trasmesso tramite l'apposita funzione presente nel Fascicolo Sanitario Elettronico

L'attestato di esenzione ha valenza illimitata e nazionale e consente di accedere a tutte le strutture per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.

A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate le prestazioni di assistenza sanitaria specifiche in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti.

Sarà quindi lo specialista a redigere il Piano Terapeutico che ha valenza di un anno. Il piano può contenere la scheda per la Prescrizione dei Farmaci, l'indicazione delle terapie non farmacologiche, eventuali alimenti speciali, e/o degli ausili protesici necessari all’assistito per la gestione della malattia, la scheda del progetto riabilitativo individuale. 

In merito alla riabilitazione, in Lombardia gli assistiti possono effettuare i trattamenti riabilitativi previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza presso tutte le strutture riabilitative pubbliche e private accreditate anche se non appartenenti ai Presidi di Rete delle Malattie Rare.

Per la prescrizione dei farmaci, il paziente deve richiedere la prescrizione al proprio medico curante. Sulla prescrizione deve essere inserito il codice di esenzione per la malattia rara.

Se previsti dal piano terapeutico, al paziente con malattia rara possono essere prescritti e forniti gratuitamente:

• i farmaci registrati sul territorio nazionale, di classe A e C (prescritti dal medico curante e ritirati nelle farmacie territoriali)
• i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall'AIFA ai sensi della legge 648/96 e relativi allegati (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)
• i farmaci registrati all'estero, qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)