A.I.S.AC. - Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia onlus
A.I.S.A.C - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia Onlus
Fondata nel 1987 da dei genitori, A.I.S.A.C. - Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia - è una ODV che affianca, da più di 25 anni, le persone con acondroplasia e le loro famiglie. Svolge la sua attività in campo clinico, sociale, psicologico-relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni con l’obiettivo di creare reti e sinergie utili ad ottimizzare gli interventi a favore delle persone con acondroplasia e dei loro famigliari, per migliorarne la qualità di vita.
Come associazione di riferimento A.I.S.A.C. è stata co-relatrice per la stesura dei PDTA (Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali) sull’acondroplasia della Regione Lombardia (2009). Organizzatrice e promotrice delle “Raccomandazioni sui percorsi diagnostico assistenziali per le persone con acondroplasia” un lavoro di ricerca durato diversi anni (2005-2010) svolto dai maggiori esperti sulle problematiche clinico/scientifiche, legate alla condizione dell’acondroplasia e coordinato da A.I.S.A.C. È stata inoltre organizzatrice e promotrice del primo Congresso medico Internazionale sugli allungamenti degli arti nell’acondroplasia, svoltosi a Milano nel maggio 2012.
Gli obiettivi di A.I.S.A.C sono:
- Organizzare e gestire corsi di formazione e aggiornamento periodici per medici e operatori socio-sanitari focalizzati sulle tematiche relative all’acondroplasia
- Essere promotrice di federazioni e reti (sia nazionale che internazionali)
- Offire sostegno psicologico alle persone con acodroplasia e alle loro famiglie
- Lavora a 360 gradi sulle tematiche relative alle malattie rare.
CONTATTI
Presidente: Marco Sessa
Sito web: www.aisac.it
Cellulare: 333.3979568
Mail segreteria:segreteria@aisac.it
Sede: Via Lamarmora, 3, Milano